Começou nesta quinta-feira (22) no Bem Estar a série ‘Hospitalar’. São histórias emocionantes, de pessoas que não tem opção a não ser viver no hospital, transformar o hospital em lar. No primeiro episódio da série convidamos a consultora e pediatra Ana Escobarx e a diretora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público de SP Goretti Maciel para falar dos cuidados paliativos.
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Os cuidados paliativos valem para qualquer doença que ameace a vida, seja no início ou no estágio mais avançado. Estudos comprovam que o atendimento paliativo pode, além de melhorar a qualidade de vida do paciente, aumentar o tempo de sobrevida dele.
Esses cuidados são feitos por uma equipe multidisciplinar: psicólogos, fisioterapeutas, enfermeiros, assistente social. Podem ser realizados em qualquer nível de assistência à saúde, até em ambulatório e Unidade Básica de Saúde. Também existem hospitais especializados e as Hospedarias (melhores para os doentes que não tem família).
Para a família não é fácil deixar um parente em asilo ou em uma casa de cuidados paliativos, mas ela pode e deve estar presente. É o que acontece com a família de Gilberta Fatima Santos, de 52 anos, que tem câncer. Os desenhos feitos pelos netos decoram a cama. “Eu gosto daqui, gosto das pessoas, os médicos são legais, cuidam de mim.”
Casamento no hospital
A Amanda Oliveira Neves Gomes, de 32 anos, tinha dois sonhos: casar e ser mãe. Só que quase ao mesmo tempo, descobriu que estava grávida e que tinha um câncer. Ela não desistiu dos sonhos. “Na consulta pré-natal comecei a notar o crescimento de um nódulo no pescoço e o olho esquerdo estava muito inchado. Achei que era alergia, fiquei atenta, e o nódulo cresceu. Minha obstetra me encaminhou para investigar e descobri que era um câncer. Eu estava grávida de três meses.”
O tratamento contra o câncer podia prejudicar o bebê. Por isso, Amanda decidiu não fazer o tratamento mais eficaz até os sete meses de gravidez. Ela antecipou o parto para acelerar a quimioterapia e, no dia marcado, também realizou o sonho de casar. Ela fez uma surpresa para o marido e marcou o casamento às pressas no hospital.
Lorena nasceu prematura e ficou 51 dias na UTI para ganhar peso. Enquanto ela crescia, Amanda passava pela quimioterapia e radioterapia. Mas elas não ficaram sem se ver nem nos piores momentos. “Foi um trabalho maravilhoso que o hospital fez. Eu estava internada e debilitada por conta da quimio, parei de comer. O hospital transferiu a UTI para o meu leito e levou ela [a Lorena] até meu quarto. Nesse dia tudo melhorou”, conta.
Hoje a Lorena está com oito meses. “Ela tem me ajudado e me acompanhado no tratamento. O tratamento continua, a jornada é longa. Estou no final da fase de quimioterapia. A fase mais difícil já passou. É possível lutar mesmo diante de uma notícia difícil e delicada. Nunca deixe de acreditar, de ter fé. Porque a Lorena diz todo dia e toda noite para mim: acredite, confie”, completa Amanda.
O xodó do hospital
Lucas mora no hospital há 15 anos. Ele tem doença uma genética, que leva a paralisia progressiva dos músculos. A doença está controlada. "Como ele não consegue fazer a contração muscular, ele não consegue fazer a inspiração e expiração de uma maneira adequada. Ele precisa da ajuda do aparelho", explica a médica intensivo-pediátrica da Santa Casa Luciana Andrea Digieri Chicoto.
A doença não tem cura, mas para viver com mais qualidade, Lucas faz fisioterapia todos os dias. A força dele inspira e ele está sempre recebendo visitas. Até do craque Neymar. A vida toda na cama, na mesma posição, no mesmo quarto. Ele só não tem feridas pelo corpo porque é muito bem tratado.
Home care
Ana Maria tem 87 anos, mas mudou de rotina há quatro, depois de uma infecção intestinal grave. Foram dois meses no hospital. Apesar dos obstáculos, a família preferiu ter a mãe por perto. “Ela não precisa de procedimentos hospitalares, ela precisa de acompanhamento médico. O nosso objetivo é alongar ao máximo a vida dela, no canto dela”, explica a filha Ana Cristina Ferreira Leite.
Para isso, a casa onde ela passou a maior parte da vida precisa mudar. A equipe é formada pelas enfermeiras, que revezam os turnos para não deixar dona Ana sozinha. Tudo acontece em casa. Por isso, o método recebe o nome de ‘home care’.
Os cuidados de saúde são com a equipe. Todo o restante cabe à família. “Se houver a necessidade de um mingau, precisa ter alguém da família ou uma cozinheira, um cuidador”, fala a coordenadora do ‘Home Care’ Pryscila Kiehl.
Mas e quando a família não pode pagar pelo serviço particular? Essa é a realidade na maioria dos lares brasileiros. Uma alternativa é o serviço de acompanhamento médico domiciliar do SUS. Em São Paulo, 3.600 pacientes são atendidos por um programa público que leva o hospital para dentro de casa.
Entenda como funciona o programa Melhor em Casa
É o que aconteceu com o Miguel, que mora em um bairro da periferia na zona leste de São Paulo. Ele tem paralisia cerebral e só foi liberado da UTI para continuar o tratamento em casa quando tinha oito meses.
Cuidar dele não é fácil, mas Miguel conta com atendimento completo. “A equipe é constituída de um médico, enfermeira/o, quatro auxiliares de enfermagem e um profissional de nível superior que pode ser um assistente social ou fisioterapeuta”, explica o médico do Melhor em Casa Reynaldo Bonavigo.
A mãe de Miguel, Lucimeire Santos Belo, parou de trabalhar fora e faz o papel de cuidadora. O esforço tem recompensas. A receita? Amor e cuidado.