Domingo passado, o doutor Drauzio Varella começou a tratar no Fantástico de uma síndrome que muitas famílias não sabem como encarar, a síndrome de Down. A cada ano, nascem pelo menos 8 mil bebês com Down no Brasil. O doutor Drauzio Varella vai mostrar neste domingo (16) que cuidados são determinantes para o desenvolvimento dessas crianças. E o grande parceiro dele nesta jornada, o judoca e ator Breno Viola, se emociona ao lembrar da própria infância.
O Breno estava ansioso para conversar com a Suzana, no Rio de Janeiro. Domingo passado, ela contou que estava grávida de uma menina com síndrome de Down.
“A maior preocupação de uma mãe é como vai ser a aceitação de uma criança especial na sociedade”, revelou Suzana Matos dos Santos, psicóloga.
Como alertaram os exames do pré-natal, Mariana nasceu com um defeito no coração. E logo depois do parto, teve icterícia e uma apatia grave, que a levaram pra UTI. Todo aquele medo da síndrome de Down, naquele instante, perdeu o sentido.
Em Porto Alegre, o parto de Michelle correu bem. Maria Flor nasceu grandinha, mamando. Mas teve que ir para a UTI porque, assim como a filha de Suzana, também nasceu com um problema no coração.
“Mais ou menos 50% das crianças com síndrome de Down têm cardiopatia, ou seja, doença no coração, na estrutura do coração”, afirma Rosa Célia Pimentel Barbosa, cardiologista infantil.
O coração é uma bomba que impulsiona o sangue para todas as partes do corpo. Ele é dividido em quatro câmaras, separadas por paredes, que são chamadas de septos. Os septos são importantes porque separam o sangue que circulou pelo organismo e precisa ser oxigenado nos pulmões do sangue que já foi oxigenado para ser distribuído pelo corpo inteiro. A formação de buracos nestas paredes mistura o sangue dos dois lados, um defeito comum na síndrome de Down, que coloca a vida em risco. Dependendo do caso, uma cirurgia cardíaca pode se tornar necessária antes mesmo dos seis meses de idade.
“Se o defeito é parcial, a gente opera essa criança na idade pré-escolar, entre 3, 4 anos”, explica a cardiologista infantil.
Drauzio Varella: E o SUS no Brasil inteiro, está preparado para atender essas crianças e fazer essas cirurgias?
Cardiologista infantil: Eu acho que está melhorando muito. Porque como o diagnóstico ficou claro, faz um diagnóstico intrauterino, olha que coisa boa. Agora tem que tomar cuidado. A criança é grave, a criança tem pressão pulmonar, tem que saber disso, que não pode esperar. E os pais estão muito atentos, eles estão marcando pressão.
Entre as meninas com Down, este tipo de malformação é duas vezes mais frequente. Logo depois do nascimento, é fundamental fazer exames para avaliar a saúde geral do bebê. A partir daí, começa para os pais o que lembra muito um trabalho de formiguinha. Já está provado que a estimulação precoce é determinante para o futuro de quem nasce com a síndrome de Down.
“A pessoa com síndrome de Down tem outro tempo para desenvolver”, explica Patrícia Tempski, pediatra especializada em reabilitação.
“Enquanto que um bebê comum senta entre 6 e 8 meses, um bebê com Down senta entre 7 e 11 meses”, diz Zan Mustacchi, pediatra e geneticista.
“Demoram um pouco mais para engatinhar, pra andar, pra correr, pra pular, mas eles conseguem fazer isso tudo”, destaca Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.
Miriam e João não têm dúvidas de que a estimulação precoce faz diferença. “Ela faz fono desde 2 meses, faz fisioterapia desde 20 dias”, conta João Cavalcanti, pai de Luna. Sueli fez exatamente assim com o Breno, 34 anos atrás.
“Se a criança está bem de saúde, tem condições, nós começamos com atendimento fisioterápico, de terapia ocupacional e de fonoaudiologia. Essa seria, assim, uma equipe mínima de reabilitação”, observa Patrícia Tempski, pediatra especializada em reabilitação.
Em um centro de reabilitação que atende crianças pelo SUS, em São Paulo, a demanda é grande. Às vezes é preciso esperar por uma vaga.
“100% das pessoas com síndrome de Down têm dificuldade na comunicação. Os pais ficam muito angustiados. O meu filho vai falar? O meu filho não vai falar? Mais importante do que falar é se comunicar”, diz Patrícia Tempski, pediatra especializada em reabilitação.
“O que a gente vê Brasil afora é que a gente tem muito pouco serviço”, destaca Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.
“De um lado temos 1.133 serviços de reabilitação intelectual, Apaes, serviços filantrópicos que atendem essa população e estamos agora investindo, dentro da rede viver sem limites num novo tipo de serviço de reabilitação com cuidado mais integral que são os centros especializados em reabilitação”, afirma Lumena Furtado, secretária nacional de Atenção à Saúde- Ministério da Saúde.
“Essa rede de centros de reabilitação é muito pequena ainda em relação ao tamanho do território nacional e a demanda”, diz Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.
“Hoje nós temos 124 centros em funcionamento com essa nova lógica de cuidado e nós estamos investindo mais de R$ 300 milhões na ampliação desta rede”, afirma Lumena Furtado, secretária nacional de Atenção à Saúde- Ministério da Saúde.
Se você mora num lugar que não tem esse tipo de atendimento, tente encontrar uma saída.
“Ir aos conselhos municipais de saúde, procurar as organizações locais que trabalham, seja direito da criança e do adolescente, seja direitos humanos, é fundamental pra que de fato a gente possa ter avanços mais consistentes nessa área”, comenta Maria Antonia Goulart, ONG Movimento Down.
Tudo o que é passado durante as sessões precisa ser reforçado em casa. E todos na família são convidados a se envolver.
Drauzio Varella: Quando você examina pela primeira vez uma criança assim, você tem uma ideia de como ela vai evoluir?
Pediatra: Isso é muito difícil dizer. O palpite que eu mais arrisco é que eu quando eu vejo uma família muito comprometida com a terapia e muito envolvida, que aceita bem essa criança, aí eu arrisco que o prognóstico vai ser bom, que essa criança vai mais longe.
Domingo que vem, vamos ver as crianças crescerem e encararem a escola. Será que a inclusão funciona como deve?