Filha de um portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA) e desafiada por uma amiga da Alemanha, a bancária Ellen Luna aderiu à campanha em apoio aos portadores da doença e tomou o banho de água com gelo ao lado do pai, que, por causa da síndrome, perdeu a fala e está em cadeira de rodas. “A fisioterapeuta dele me deu o banho, e ele riu. Estava super animado. Agora está desafiando todo mundo no Facebook ”, disse. Em atenção ao pai, Ellen antecipou a cerimônia de casamento para José Alberto pudesse participar. O vídeo foi gravado na quarta-feira (20), em Fortaleza. (veja vídeo acima)
A campanha "ALS Ice Bucket Challenge" ou ''desafio do balde de gelo'' foi criada pelo norte-americano Corey Griffin e viralizou na internet após Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, da Microsoft, terem divulgado seus vídeos.
De acordo com o Facebook, mais de 28 milhões de usuários aderiram, incluindo diversos artistas e celebridades que vão de Lady Gaga a Ana Maria Braga. Na quarta (20), por exemplo, o sapo Kermit, dos Muppets, e o ex-presidente dos EUA, George W. Bush, postaram vídeos de seus desafios.
Ellen se casou há duas semanas com Rodrigo Souza, mas ainda passa tempo livro com o pai (Foto: Ellen Luna/Arquivo Pessoal)
Família gostou da campanha
Ellen Luna conta que a família teve dificuldade para diagnosticar o problema de saúde do pai e, por este motivo, afirma estar satisfeita com a repercussão da campanha. “A gente não conhecia [a síndrome], não sabia o que era e até comemorou quando descobriu finalmente qual era o problema dele, sem saber da gravidade”, disse. A família passou mais de dois anos à procura de médicos tentando descobrir qual era o problema de saúde de José Alberto. “Que bom que as pessoas estão conhecendo agora”, afirmou.
O pai de Ellen foi diagnosticado com ELA em 2012, aos 56 anos, após exames feitos em Recife. Os sintomas, segundo a bancária, já existiam há mais de quatros anos. “Ele sentia muitas câimbras nas pernas. Em seguida, vinha o pigarro forte na garganta e ele começou a perder peso. Foram dois anos de visitas a médicos. A gente achou que ele estava com depressão, ele foi ao psicólogo. Meu pai era um atleta, ele perdeu mais de 20 quilos”, conta.
A doença é rara e destrói o neurônio que comanda a função motora da pessoa. O tratamento tem objetivo de diminuir a progressão da doença, que começa de maneira sutil. “É progressivo, degenerativo, não tem cura, os remédios só retardam o efeito. Meu pai perdeu os movimentos das pernas, faz terapia, tem uma auxiliar de enfermagem com ele sempre, e [sessões] com psicóloga. Ele fez traqueostomia”, afirma.
Casamento
A bancária conta que teve de adiantar alguns sonhos para que o pai pudesse participar mais ativamente. Ela pediu o namorado em casamento. “Nos casamos há duas semanas, eu tenho 23 anos, nós não íamos casar ainda. Mas no ano passado eu pedi ao meu namorado, nós estávamos juntos há 10 anos. Ele entendeu”, diz.
José Alberto não acompanhou a filha ao altar, mas a esperou lá. “Eu vi ele casando minha duas irmãs, queria isso também”, afirmou. Mesmo casada, Ellen passa as horas livres do dia em casa, com o pai e a mãe. “Eu só durmo em casa”, disse ela, afirmando ainda contar com o apoio do marido e família.
Família se reúne para Réveillon(Foto: Ellen Luna/Arquivo Pessoal)
Mudança na rotina
Sem trabalhar, a renda da família diminuiu e a rotina mudou. “Mudou em tudo. Foi muito difícil. A gente viajava muito, a gente saía muito. Agora, a gente tem de viver pra ele, estamos mais caseiros”, afirma. Luna era funcionário público e fazia viagens regulares em seu segundo emprego, como representante de vendas. "Ele amava viajar", disse.
Atualmente, a diversão do pai é o Facebook, onde mantém contato com a família e amigos. “Mas ele não reclama em momento nenhum. Ele é muito pra cima”, afirma ela, explicando que devido a traqueostomia e as aspirações diárias ele não consegue mais falar. Somente digitar. “Se você ver as mensagens dele no face, vai ver como são sempre positivas”, explica. Agora, com a repercussão da campanha, Ellen espera que os portadores da síndrome recebam atenção e não sejam apenas estatísticas. “Meu pai não é um número, ele é meu pai”, diz.
Para doar
Para se informar sobre as formas de doação, interessados podem acessar os sites da Associação Pró-Cura da ELA, do Instituto Paulo Gontijo (IPG) ou da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela).
