21/07/2016 07h15 - Atualizado em 21/07/2016 07h15

Após morte de filha, pais doam valor de campanha para cirurgia de menino

Gabrielly Ocon morreu após três anos de luta contra um tumor no cérebro.
Com doação, Luiz Roberto, de 3 anos fará procedimento na Espanha.

Mariana BonoraDo G1 Bauru e Marília

Menino de 3 anos sofre de uma síndrome rara  (Foto: Reprodução / TV TEM)Menino de 3 anos sofre de uma síndrome rara (Foto: Reprodução / TV TEM)

A família do menino Luiz Roberto de Aguiar, de 3 anos, que sofre da síndrome de Arnold Chiari, conseguiu o valor que precisava para que ele passasse por uma cirurgia que só é realizada na Espanha. Para realizar o procedimento, os pais do menino precisavam desembolsar R$ 100 mil, por isso começaram uma campanha nas redes sociais e também em toda a cidade de Bauru (SP), onde moram.

Mas, metade do valor necessário veio de uma única doação e de pais que também enfrentaram uma batalha para salvar a filha. Os pais da Gabrielly Colombaro Ocon, que morreu em abril deste ano após três anos de luta contra um tumor no cérebro, fizeram a doação de parte do valor arrecadado na campanha “Ajude a Gaby”, que tinha o objetivo de levantar doações para o tratamento da menina, que tinha 6 anos, nos Estados Unidos.

“O nosso objetivo sempre foi ajudar a nossa filha, infelizmente não conseguimos, mas estamos muito felizes de poder ajudar outras crianças que passam por sofrimento semelhante, para que elas possa ter, se Deus quiser, ter um final diferente”, ressalta Roberta Colombaro Ocon, mãe da Gaby.

Roberta recebeu nesta quarta-feira (20) a notícia que a doação deles era justamente o valor que faltava para que Luizinho, como o menino é chamado, pudesse realizar a cirurgia. A síndrome Arnold Chiari é caracterizada por uma malformação no crânio, na junção da cabeça com o pescoço, e causa uma série de complicações como fortes dores de cabeça, paralisia e pode até levar a morte. E a esperança da família está nesse procedimento que é realizado em um instituto especializado na síndrome em Barcelona.

Família chegou a ir aos Estados Unidos para Gaby ser consultada (Foto: Reprodução/TV TEM)Pais da Gaby fizeram a doação de metade do valor
da cirurgia  (Foto: Reprodução/TV TEM)

A família já tinha as passagens e hospedagem garantidas por doações e agora conseguiram o valor para realizar a cirurgia, que já está marcada para o dia 27 de setembro.  “Estamos muito felizes, não estou acreditando ainda que recebemos essa notícia maravilhosa. Agora é se preparar para a viagem. Estamos muito ansiosos, mas vai dar tudo certo”, ressalta a mãe de Luizinho, Karina Bernardes de Aguiar.

E além do Luizinho, a família da Gaby também pretende ajudar outras crianças que passam por problemas semelhantes ao dela e do Luizinho. “Eu acredito que á mãozinha da Gaby nos ajudando, colaborando lá de cima, nos dando sinais que devemos ajudar essas crianças”, completa Roberta.

Campanha continua
Embora a campanha para ajudar o menino tenha alcançado o valor necessário para a cirurgia, a busca por doações continuam. De acordo com Tânia Simonetti, que coordena a campanha "Todos pelo Luiz", além da cirurgia, a família do menino também vai ter gastos com medicamentos e curativos. "Nós já temos a hospedagem completa e as passagens, só falta pagar a cirurgia que está programada para o dia 27 de setembro. Mas também teremos que comprar euro para os gastos com medicamentos e curativos."

Cirurgia na Espanha é a esperança da família de cura  (Foto: Reprodução / TV TEM)Cirurgia na Espanha é a esperança da família de cura (Foto: Reprodução / TV TEM)


A família também vai manter os eventos que estava organizando como a venda de feijoada em marmitex neste sábado (23), a partir das 11h. O valor da porção é de R$ 15 e deve ser retirada na Rua Francisco Raimundo de Carvalho, 4-28, bairro Nova Esperança, em Bauru.

Já no dia 30 de julho será realizada uma festa julina no salão da Paróquia Santa Luzia. A entrada do público é gratuita no evento, que vai contar com comidas típicas juninas. "Começa às 14h e vai ter barraca de doce, pastel, cachorro quente, refrigerante e show ao vivo", conta Karina. "Toda a família está ajudando neste evento, mas ainda estamos em busca de mais voluntários para a organização da festa."

A paróquia onde será feito o evento para Luizinho está localizada na Rua Emílio Viégas, 4057, na Vila Santa Luzia, em Bauru.

 

Campanha 'Todos pelo Luiz' está mobilizando doadores (Foto: TV TEM/Reprodução)Campanha 'Todos pelo Luiz'; está mobilizando
doadores (Foto: TV TEM/Reprodução)

Entenda o caso
A mãe de Luizinho conta que o desde o primeiro ano de vida ele reclama de dores na cabeça, mas foi no final do ano passado que a família recebeu o diagnóstico da síndrome de Arnold Chiari, depois que o menino caiu e machucou o rosto durante uma viagem a São Paulo. “Constatou a Arnold Chiari e me explicaram melhor o que era, mas na hora comecei a chorar e fiquei desesperada”, afirma.

Atualmente o menino apresenta quadros de febre e sangramentos no nariz. Karina acredita que a situação de Luizinho pode estar piorando devido à movimentação do transporte aos hospitais para a realização de exames.

A síndrome se caracteriza por uma malformação do crânio na altura da junção do pescoço com a cabeça. Nesses casos, uma parte do encéfalo, chamado cerebelo, entra no canal da coluna e a compressão dentro do crânio causa muito incômodo e dor ao paciente. Karina explica que a solução é a cirurgia, mas no Brasil a técnica empregada pode deixar sequelas. “Aqui no Brasil tem a cranectomia. Eles abrem a cabeça e retiram um pedaço do cérebro, mas deixa várias sequelas e é perigoso para ele, e não livra do risco de morte súbita.”

Em Barcelona, existe um instituto especializado na síndrome. A mãe de Luizinho encaminhou todos os exames, e recebeu como reposta que a cirurgia na cidade espanhola pode resolver o problema. Mas, o hospital é particular, por isso, a família precisam arrecadar cerca de R$ 100 mil para viajar e fazer o procedimento fora do Brasil. “É uma chance de cura, 99% porque ele ainda é criança, então é muito difícil. Todos os dias eu tenho medo de perdê-lo”, explica.

Laís e Luizinho têm a mesma síndrome (Foto: Reprodução / TV TEM)Laís e Luizinho têm a mesma síndrome
(Foto: Reprodução / TV TEM)

A síndrome de Arnold-Chiari ficou conhecida em Bauru por causa de outra paciente da cidade que também fez uma campanha para arrecadar fundos com o objetivo de fazer a cirurgia na Espanha. Depois de pedir ajuda, Laís de Oliveira Vaz, conseguiu seguir para Barcelona, onde no mês passado fez a cirurgia.

Ela se recuperou bem e incentiva a campanha de Luizinho. "Eu peço que vocês ajudem mais um brasileiro a chegar aqui, mais um baurense como eu. Ajudem o Luizinho, de apenas 3 aninhos", pede a jovem.

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