Por Jornal Nacional


Fórum debate políticas públicas para tratamento de doenças raras

Fórum debate políticas públicas para tratamento de doenças raras

Um encontro nesta quarta-feira (23), em Brasília, discutiu políticas públicas para o tratamento de doenças raras. Foi o primeiro evento oficial da primeira-dama Michelle Bolsonaro.

No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos.

O fórum sobre síndromes raras reuniu representantes da sociedade civil e do Governo Federal para debater políticas públicas. O encontro foi no Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos.

A Kaliane é mãe das gêmeas Maria Eduarda e Maria Heloísa, que tem epidermólise bolhosa: uma má formação genética que deixa feridas na pele e pode comprometer o funcionamento de órgãos. Kaliane diz que o tratamento custa até R$ 40 mil por mês e que, muitas vezes, tem que recorrer à Justiça para conseguir os remédios que não podem faltar para as meninas.

“Muitas dores, né. As dores, são, como é que posso dizer, são semelhantes a queimaduras de terceiro grau. Então, assim são dores constantes que elas sentem. Então, se não tiver uma qualidade de vida, então fica difícil para elas”, conta Kaliane.

A ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, a advogada Rosângela Moro, mulher do ministro da Justiça, Sérgio Moro, e a primeira-dama participaram do debate. Michelle Bolsonaro disse que pessoas com síndromes raras precisam receber um olhar diferenciado.

“Eu estou certa das funções de primeira-dama e venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras. A inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira. Essa é minha luta”, afirmou Michele.

A ministra Damares Alves anunciou nesta quarta-feira (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, para elaborar políticas de assistência a quem sofre de síndromes raras. A ministra afirmou que um decreto será editado na semana que vem formalizando a decisão.

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